Criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis), em 2008, a data tem como objetivo conscientizar e sensibilizar os líderes, profissionais da saúde e a população sobre os cuidados com essas doenças, além de buscar apoio e incentivo às pesquisas, com o intuito de melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras dessas patologias. Já no Brasil, a data foi instituída pela Lei de nº 13.693/2018.
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Dados sobre Doenças Raras no Brasil e mundo
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e contam com uma imensa diversidade de sintomas e sinais, que podem variar de pessoa para pessoa, de acordo com a doença. Apesar do número exato de doenças raras não ser conhecido, estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo.
Clique aqui e veja algumas das doenças consideradas raras.
Atualmente, o Brasil conta com mais de 13 milhões de pessoas que apresentam algum tipo de doença rara, e a sua grande maioria não tem um diagnóstico conclusivo, por isso é tão importante realizar campanhas de conscientização.
Quais são os medicamentos para tratar as doenças raras?
No geral, as doenças raras são crônicas, algumas podem ser degenerativas e não tem cura. Já o tratamento e todos os cuidados são paliativos, contam com serviço de reabilitação e os medicamentos ministrados servem para amenizar sintomas para que o portador possa viver com qualidade de vida.
Além disso, por conta de afetar apenas uma pequena parcela da população, nem todas as doenças raras contam com medicamentos específicos para o tratamento, e quando existe, seu custo é extremamente elevado e incompatível com a condição financeira da família.
Porém, alguns medicamentos de alto custo são fornecidos de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e cada Estado e município possuem autonomia para disponibilizar esses medicamentos de acordo com a necessidade da população. ⠀
Nesses casos, o paciente ou responsável legal deve procurar por uma unidade de saúde da sua cidade, apresentar a receita médica e realizar um cadastro para a emissão do Cartão Nacional de Saúde, que dará acesso aos medicamentos gratuitos.
Clique aqui confira os medicamentos que o SUS disponibiliza.
Sobre a Natcofarma
Aqui na Natcofarma somos especialistas em medicamentos genéricos para tratamentos oncológicos e para doenças raras. Sendo assim, confira abaixo em nosso blog os artigos relacionados:
https://natcofarma.com/2021/08/30/saiba-mais-sobre-a-natcofarma/
https://natcofarma.com/2021/08/27/o-que-e-preciso-saber-sobre-medicamentos-genericos/
https://natcofarma.com/2021/08/26/o-que-e-esclerose-multipla-entenda-mais-sobre-a-doenca/
Afinal, gostou do nosso artigo do dia mundial das doenças raras? Então acompanhe todas as novidades no nosso “blog” e nas redes sociais “Facebook“, “LinkedIn” da NatcoFarma Brasil.
Por fim, veja as nossas referências para a escrita desse artigo:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/L13693.htm
https://www.eurordis.org/pt-pt
https://muitossomosraros.com.br/2019/02/iluminacao-no-congresso-marca-dia-mundial-das-doencas-raras/
https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
https://muitossomosraros.com.br/tratamento/acesso-a-medicamentos/#1491857563414-7cac28f4-e2c4
